אורחות חיים במוסדות החינוך 2.
בריאות 2.2


2.2‎-40    תלמידים החולים בסיסטיק פיברוזיס, CF


 
1 בספטמבר 2003
 
  תאריך תחולה 
חדש
 
  מטרת הפרסום  


1. אודות המחלה

מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית שאינה מידבקת, הנובעת
מפגם בהפרשת מלחים בתאי הגוף. כתוצאה מהמחלה ההפרשות במערכת
הנשימה והעיכול ובבלוטות הזיעה נעשות צמיגות וגורמות להפרעה בתפקודם
של איברים אלה.

הפגיעה במערכת הנשימה גורמת לזיהומים נשימתיים העלולים לגרום נזק
בלתי הפיך לריאות. הפגיעה במערכת העיכול גורמת לאי ספיקה של הלבלב,
וכתוצאה מכך נפגעת הספיגה של השומנים והחלבונים ונגרמים התכווצויות
בבטן, גזים ושלשולים. כמו כן יכולים להיגרם פגיעה וליקויים בתהליך
הגדילה. פגיעות נוספות שיכולות להיגרם הן התפתחות מחלות כבד, סוכרת
ועיכוב בגדילה ובהתבגרות המינית.

המחלה מאובחנת באמצעות בדיקת מליחות הזיעה או בבדיקה גנטית.
המחלה מחמירה באופן הדרגתי, אך לא קיימת סכנה של התקף פתאומי.


2. הטיפול במחלה

הטיפול ב-CF שונה מילד לילד, ומותאם למצבו, וברובו מכוון למניעת
זיהומים בדרכי הנשימה ולשמירה על מצב תזונתי טוב.
הטיפול כולל -
פיזיותרפיה לניקוז הפרשות מדרכי הנשימה;
 
פעילות גופנית שיטתית השומרת על תפקוד אופטימאלי של הריאות ועל
חיזוק מערכת הלב וכלי הדם;
 
מתן תרופות באמצעות השאפה (אינהלציה) ותרופות הניטלות בפה;
 
במקרה של זיהומים - טיפול תרופתי לווריד;
 
במקרה של פגיעה במערכת העיכול - מתן אנזימים בזמן הארוחה ותזונה
מיוחדת, עשירה בקלוריות ובשומנים.
 

ילדים החולים בסיטיק פיברוזיס מטופלים במרפאות מקצועיות, ובתקופות
רגיעה מבקרים בהן למעקב פעם בחודש עד פעם בשלושה חודשים. משך
הביקור במרפאה גורם להפסד יום הלימודים.

צוות המרפאה מדריך את התלמיד ואת משפחתו כיצד לנהוג בשגרה ובמצבים
מיוחדים. על הצוות החינוכי ועל צוות הבריאות בבית הספר, בשיתוף
ההורים, לאפשר לתלמיד את התנאים הטובים ביותר לקיום אורח חייו על פי
מצבו הבריאותי, ההוראות של הצוות הרפואי המטפל בו, יכולותיו ואפשרויות
המוסד החינוכי.

יש לעשות את כל האפשר כדי לצמצם את ההפסד הלימודי הנגרם לתלמיד.


3. היערכות המוסד החינוכי    
בשגרה  3.1 
תלמיד החולה במחלת CF יכול להשתתף בכל פעילות על פי
מגבלותיו ובהתאם להנחיות הרפואיות. יש לאפשר לתלמיד לקבוע
את הגבולות של יכולות הפעילות שלו ולנוח במידת הצורך.
 
   
השיעול הוא מרכיב הגנה חשוב של הגוף לצורך סילוק ההפרשות
הריריות מהריאות. לפיכך יש לאפשר לתלמיד החולה ב-CF
להשתעל במהלך השיעור או לצאת מהכיתה בעת הצורך בשיעול
כדי לא להפריע למהלך הלמידה. השיעול אינו מידבק.
 
   
נטילת אנזימים: תלמיד חולה CF נדרש לעתים לבלוע אנזימים
לפני כל ארוחה ובמהלכה. לתלמידים צעירים נדרשת תזכורת לכך.
   
יציאה לשירותים: יש לאפשר לתלמיד חולה CF לצאת
לשירותים גם במהלך השיעור, תוך הסכמה על האופן שבו ייעשה
הדבר באופן שמהלך השיעור לא יופרע.
 
   
איחורים והיעדרויות: תלמיד חולה CF מאחר לעתים לבית
הספר בשל הטיפולים שהוא נדרש לבצע בעיקר בשעות הבוקר. על
ההורים לעדכן את הצוות החינוכי על מצבו של התלמיד ולהגיע
להסכמה לגבי אופן הדיווח על האיחורים.
תלמיד חולה CF מתאשפז לעתים לתקופה ממושכת לצורך קבלת
טיפול. היעדרות הנגרמת עקב אשפוז יש להצדיק באישור רפואי
מהמרכז הרפואי.
   
חינוך גופני: יש לאפשר לתלמיד להשתתף בשיעורי חינוך גופני על
פי יכולותיו הגופניות וההנחיות הרפואיות.
 
   
בחינות: המוסד החינוכי ישקול מתן תוספת זמן בחינה ו/או הקלה
בחומר הבחינה בהתאם למצבו של התלמיד ולאישורים הרפואיים.
   
יש לשקול עם התלמיד ועם הוריו הסברה בכיתה אודות
מחלת התלמיד וצרכיו המיוחדים.
 
   
בטיול ובפעילות חוץ-בית-ספרית  3.2 
לכל טיול או פעילות שנדרש בה מאמץ גופני על התלמיד להמציא
אישור רפואי המציין ומאשר את יכולתו להשתתף ומפרט את
מגבלותיו.
 
   
על ההורים לצייד את צוות המוסד החינוכי ואת האחראי על הטיול
במידע אודות מצבו של התלמיד ולהדריכם כיצד לנהוג, בהתאם
ליכולותיו של התלמיד ולהנחיות הרפואיות.
 
   
על אחראי הטיול ליידע את המלווה הרפואי על מחלתו של התלמיד
ולהיות ער למצבו ולהתנהגותו ולוודא שנטל את התרופות.
 
   
במידת הצורך ומתוך הבנה והסכמה של כל הנוגעים בדבר יש
לאפשר לאחד ההורים או למלווה מטעמם להצטרף לטיול או
לפעילות.
 
   
במקרים של החמרה במצבו הבריאותי של התלמיד במהלך הטיול
או הפעילות (החמרת השיעול וריבוי הפרשות הליחה, חום, עייפות,
קשיי נשימה) יש לשקול את הפסקת השתתפותו בטיול או בפעילות.
 
   
לקבלת מידע נוסף אפשר לפנות לאיגוד לסיסטיק פיברוזיס בישראל, רח' קריניצי 79,
רמת-גן 52423, טל' 03‎-6702323, אינטרנט www.cff.org.il.



בשאלות אפשר לפנות אל המפקחת על תחום הבריאות במשרד, הגב' עירית ליבנה,
טל' 02‎-5603451 ו-02‎-5603220.




הוראות קבע


חוזר מנכ"ל תשסד/1(א), ד' אלול תשס"ג, 1 בספטמבר 2003